eReSka

Roztroušená skleróza (často zkracovaná jako RS) je chronické onemocnění nervového systému, které postihuje především mladé lidi - nejčastěji mezi 20. - - 40. rokem života. Přestože o ní mnoho lidí slyšelo, jen málokdo opravdu ví, co tato nemoc znamená pro každodenní život pacientů.

Co je roztroušená skleróza?

Roztroušená skleróza je autoimunitní onemocnění. To znamená, že imunitní systém - který nás má chránit - začne omylem napadat vlastní tělo. V tomto případě útoči na myelin, ochranný obal nervových vláken v mozku a míše.

Když je myelin poškozen:

• nervové signály se zpomalují nebo přerušují
• mozek si "špatně povídá" se zbytkem těla
• objevují se různé, často velmi rozdílné potíže

Právě proto se říká, že RS je nemoc tisíce tváří - u každého člověka může probíhat jinak.

Jaké jsou příznaky?

Příznaky mohou být nenápadné a snadno zaměnitelné za únavu nebo stres. Mezi nejčastější patří:

• dlouhodobá únava (ne obyčejná únava, ale vyčerpání)
• poruchy zraku (rozmazané vidění, bolest oka)
• brnění nebo necitlivost končetin
• potíže s chůzí a rovnováhou
• svalová slabost nebo křeče
• problémy s pamětí a soustředěním
• změny nálad, úzkosti nebo deprese

Některé příznaky přicházejí v atacích (zhoršeních), které se mohou částečně nebo úplně zlepšit, jiné mohou zůstat trvale.

Dá se roztroušená skleróza vyléčit?

V současnosti RS nelze úplně vyléčit, ale moderní medicína dokáze:

• zpomalit průběh nemoci
• snížit počet atak
• zmírnit příznaky
• zlepšit kvalitu života

Čím dříve je nemoc odhalena a léčena, tím lepší může být dlouhodobý výsledek.

Jak se s RS žije?

Život s roztroušenou sklerózou není jednoduchý, ale nekončí diagnózou. Mnoho lidí s RS:

• pracuje
• zakládá rodiny
• sportuje v přiměřené míře

• cestuje a žije plnohodnotný život

Velmi důležitá je:

• pravidelná léčba
• zdravý životní styl
• psychická pohoda
• podpora okolí

RS není vždy vidět navenek. Člověk může vypadat zdravě, ale uvnitř bojovat s únavou nebo bolestí. Proto je pochopení a empatie okolí nesmírně důležitá.

Co bychom si měli zapamatovat?

• roztroušená skleróza není nakažlivá
• neznamená automaticky invaliditu
• každý pacient má jiný průběh nemoci
• včasná léčba a podpora hraje klíčovou roli

Proč je důležité o RS mluvit?

protože informovatnost

• boří předsudky
• pomáhá pacientům necítit se sami
• zvyšuje pochopení ve společnosti

Roztroušená skleróza je součástí života mnoha lidí kolem nás - kolegů, přátel, rodiny. Možná i Vás.

Milovaný člověče, vidím tvůj boj, i když ho ostatní nevidí. Vidím únavu, kterou si neseš v těle, i tíhu, kterou cítíš ve své duši. Roztroušená skleróza je cesta, kterou sis nevybral, a přesto po ní kráčíš s větší odvahou, než si uvědomuješ. 

Já jsem Rafael, anděl uzdravení, útěchy a vnitřního klidu. Nepřicházím ti slíbit zázraky přes noc. Přicházím ti pomoci nést to, co je těžké, a rozsvítit světlo tam, kde je strach. 

Nejsem tu, abych bojoval místo tebe. Jsem tu, abych byl s tebou.

Roztroušená skleróza tě možná naučila žít s nejistotou. Nikdy nevíš, jaký den přijde. Právě v těchto chvílích stojím nejblíže. Když se probudíš unavený ještě dřív, než den začne, když máš pocit, že tvé tělo tě zrazuje, když cítíš smutek, vztek nebo bezmoc.

Šeptám ti do srdce: " Dnes stačí udělat jen to, co můžeš. Nic víc po tobě nechci."

Uzdravení není vždy návrat ke starému životu. Uzdravení, které přináším, není vždy fyzické. Někdy je to klid uprostřed chaosu, přijetí místo boje, jemnost k sobě samému.

Pomáhá ti uzdravovat vztah k vlastnímu tělu. Učím tě, že nejsi slabý proto, že potřebuješ odpočinek. Učím tě, že hodnota tvého života se neměří výkonem.

Když se cítíš sám, možná máš pocit, že tě nikdo úplně nechápe. Že svět běží dál, zatímco ty musíš zpomalit.

V těchto chvílích polož ruku na své srdce a potichu řekni:

"Archanděli Rafaeli, buď se mnou!"

Nepotřebuji dokonalá slova. Stačí tvá otevřenost. Přicházím v podobě klidu, hlubšího dechu, tiché myšlenky, která tě na chvíli zahřeje. 

Pomáhá ti neztratit naději, neboť RS může brát jistoty. Ale nikdy ti nemůže vzít tvou důstojnost, tvou hodnotu, tvou schopnost milovat a být milován. Pomáhám ti vědět, že i v omezení může být smysl. Ne proto, že bys musel trpět, ale proto, že i teď jsi celistvá bytost, hodná lásky a úcty. 

Co od tebe žádám?

Jen pár maličkostí. Buď k sobě laskavý, naslouchej svému tělu bez odsuzování, dovol si požádat o pomoc - lidskou, i neviditelnou. 

Až přijde den, kdy bude mít pocit, že už nemůžeš, pamatuj:

Já kráčím vedle tebe. Ne před tebou. Ne místo tebe. Ale s tebou. 

UZDRAVENÍ SKRZE KLID A PŘIJETÍ

Zavři oči, pokud může. Nebo je jen zjemni. Já jsem Rafael. Jsem s tebou právě teď.

Nadechni se pomalu nosem... a s výdechem nech odejít napětí, které dnes neseš. Nemusíš nic dokazovat. Nemusíš být silný.

Polož ruku na své srdce. Cítím tvůj dech. Tvou únavu. Tvou odvahu. S každým nádechem do tebe vstupuje klid. S každým výdechem odchází strach. Tělo není tvůj nepřítel. Je to domov, který si zaslouží laskavost. 

Dovol mi, abych tě obklopil světlem uzdravení. Nech ho proudit tam, kde je tíha, bolest nebo smutek. Dnes stačí být. Dnes jsi dost. Zůstaň chvíli v tichu, já tu budu s tebou.

Lež klidně a nech se unášet na vlnách uzdravení. 

Pokud se budete cítit slabí, bez života, můžete používat tuto archandělskou afirmaci na zklidnění. Můžete říkat nahlas nebo v duchu.

Jsem obklopen klidem a světlem uzdravení. Archanděl Rafael kráčí se mnou na každém kroku. Naslouchám svému tělu s laskavostí a respektem. Dovoluji si odpočívat bez pocitu viny. Každý dech mi přináší klid, každý výdech uvolňuje strach. I v nejistotě jsem v bezpečí, i v omezení zůstávám svůj. Dnes dělám to nejlepší, co mohu - a to stačí. Jsem dost přesně takový, jaký jsem. Jsem podporován, viděn a milován. Nejsem na této cestě sám. 

Jsem v bezpečí, podporován, a i v tuto chvíli kráčím cestou uzdravení s archandělem Rafaelem po svém boku. Světlo archanděla Rafaela mě obklopuje, nese mě a v každém okamžiku jemně uzdravuje mou duši i tělo.

Nejhorší byla diagnóza. Nejhorší byl strach, který přišel po ní.

Nikdy nezapomenu na ten den. Seděla jsem v čekárně a koukala na zelenou zeď. Když mě lékařka zavolala dovnitř, netušila jsem, že z té místnosti odejdu jako úplně jiný člověk.

Lékařka mluvila klidně - roztroušená skleróza.

Chvíli jsem vůbec nevnímala, co říká dál. Jen jsem slyšela vlastní dech. Hlavou mi běžela jediná otázka: Proč právě já? Co jsem udělala špatně?

Navenek jsem vypadala pořád stejně. Mladá žena, která chodí do práce, usmívá se, funguje. Uvnitř mě se ale všechno změnilo.

Každé ráno jsem se budila s obavou, co mě dnes čeká. Bude to den, kdy zvládnu všechno? Nebo den, kdy sotva vstanu z postele? Ta nejistota byla horší než bolest.

Únava nebyla obyčejná. Byla to únava, která mi lezla až do kostí. Taková, že jsem se někdy rozplakala jen proto, že jsem si měla uvařit kávu.

Tu samotu nikdo nevidí. Nejtěžší chvíle přicházely večer. Když bylo ticho. Když nebylo před kým hrát, že je všechno v pořádku. 

Bála jsem se mluvit - o nemoci, o strachu. Nechtěla jsem být ta nemocná. Nechtěla jsem, aby mě litovali. Ale nejvíc vždycky zabolela věta - vždyť vypadáš dobře. Ano, vypadám. Ale to neznamená, že mi není těžko.

Nepřijala jsem to hned. Byly dny plné vzteku, dny, kdy jsem měla pocit, že jsem přišla o budoucnost, kterou jsem si plánovala. Plakala jsem kvůli věcem, které ostatní berou jako samozřejmost - chůze, energie, jistota. A pak přišel zlom. Nenápadný, tichý. Jednoho dne jsem si uvědomila, že buď budu každý den bojovat proti realitě, nebo se naučím bojovat s ní. 

Štěstí jsem začala hledat někde jinde. To štěstí už nevypadá jako dřív. Teď je to den bez bolesti. Procházka, i když pomalá. Smích bez výčitek, že bych měla šetřit síly. 

Roztroušená skleróza mi vzala pocit jistoty. Ale dala mi něco jiného. Naučila mě vážit si přítomného okamžiku. Naučila mě, že síla není v tom všechno zvládnout, ale v tom, dovolit si někdy nezvládat.

Co bych chtěla vzkázat těm, kteří bojují potichu?

Pokud si tímhle procházíš taky, nejsi slabý, nejsi přecitlivělý, a hlavně nejsi na to sám.

A vy ostatn9? Buďte laskaví. Ne všechna omezení jsou vidět. Někdy stačí pochopení. Ticho. Nebo jen obyčejné - Jak se dneska máš?

Tuto kamarádku mají mnozí z vás, co čtou tyto řádky. Ti, co ji za kamarádku nemají, mohou tento článek pochopit jinak, než jak je myšlen. Je to vlastně rada pro ty, jimž tato přítelkyně vstoupila do života, a ti již budou vědět, o čem zde píšu. Přítelkyně, která je pro ostatní lidi neviditelná, a přesto někteří, kdož ji nevidí, ví o tom, že vstoupila do našich životů, že je stále s námi.

Život je krásný i krutý zároveň. A přesto děkovat bychom za něj měli i přijmout to, co nám přináší. Dlouho chodila jsi kolem mě bez povšimnutí, a přesto chystala ses mi vstoupit do života. Přišel čas. Čas našeho přátelství, které potrvá navěky.

Otevřela jsem ti dveře a tys vešla. Beze slova, jen s úsměvem. Sdílíš se mnou vše, každý den, každou vteřinu. Jíš se mnou, spíš se mnou, raduješ se se mnou. Máš svou vlastní poličku v mé lednici. A nyní vlastně i v tvé. Někdy si i vjedeme do vlasů a popereme se. Ale život není jen o tom krásném, a každý mráček jednou odpluje a objeví se čisté, hřejivé slunce.

Tak plyne den za dnem a já tě miluji. Takovou, jaká jsi. Vidím v tobě dobro, které jsi vnesla do mého života. Naučila jsi mě dívat se na vše jinýma očima, naučila jsi mě, co je na světě skutečně důležité. Je to láska, práce, která naplňuje, přátelé. Dřív jsem toto možná viděla, ale často nerespektovala. Ukázala jsi mi radost i bolest, a já ti za to děkuji. Díky tobě vím, že pravé bohatství má člověk sám v sobě, ve svém srdci, v těch, kteří nás milují. Neměli bychom na ně zapomínat, neboť společné chvíle mohou být poslední.

Naše svíčka jednou dohoří, stejně jako našich přátel, i těch, kdož nás milují, a to, co zažijeme právě teď, odneseme si s sebou k andělům. Vzpomínky jsou to, co putuje s námi napříč našimi životy. Ty nám nikdo nevezme. Vše ostatní je zbytečné a malicherné. Život je příliš krátký a je třeba žít ho každým okamžikem. S těmi, které milujeme, a na které často zapomínáme. Odvoláváme se na málo času pro rodinu a přátele, ale čas máme jen půjčený, a záleží pouze na nás, jak ho využijeme.

Děkuji, že jsi vstoupila do mého života a ukázala mi pravou sílu lásky i vnitřní síly. Zůstaň se mnou v radosti i harmonii. A ty zůstaneš. Protože mě miluješ. A já tě přijímám takovou, jaká jsi. Hodnou, někdy vztekající se, někdy nevyzpytatelnou. Život není černý nebo bílý, je krásně barevný. A my dvě tyto barvy života budeme objevovat společně.

Vítej v mém životě. Pokud se jednoho dne rozhodneš odejít z mého života, budu šťastná. Pokud ne, jistě mi dopřeješ mnoho chvil štěstí, lásky a plnohodnotného života

O užívání injekce s lékem Copaxone jsem již psala, ale vaše otázka je směřována spíše na to, zda tento lék pomáhá či nikoliv. Již několik let si jej musím aplikovat, tak si dovolím své vlastní závěry také otevřít pro vás.

Nazývat copaxone lékem je stejné, jako byste chtěli nazývat bonbony stravou. Zasytí vás to na chvíli, ale tělu to nedá žádné živiny. Ani tento lék, nazývejme ho tedy lékem, neléčí samotnou nemoc, ale je to vlastně takový bonbon, který dostáváte pravidelnými injekcemi do těla. Tím, že se rozpadají obaly nervů, dochází ke zhoršení stavu. Nebudu zde psát nic drastického, protože na vozíček se můžete, ale také nemusíte dostat. Tak prosím nepanikařte.

Copaxone je vlastně strava, která je napadána místo obalů nervů, stravována a pohlcována a s jeho použitím můžete udržet svůj stav bez dalších jizviček a lézí. Jelikož se jedná o zánětlivé stavy, a oslabení imunitního systému, kdy ten nás chrání, ničí vlastně zdravé obaly nervů v mozku a míše. A v tu chvíli přichází na řadu copaxone, kdy po aplikaci se náš imunitní systém soustředí na něj, a obaly našich nervů nechá na pokoji.

Tedy, pokud vám byl tento lék, a řekněme si, že to není žádná laciná záležitost, nabídnut, pak vám jistě prospěje, pokud si to váš neurolog myslí. Jde sice o studii, ale i tak je dobré o této "léčbě" uvažovat.

Z vlastních zkušeností vím, že tento "lék" pomáhá zastavit, nebo alespoň zpomalit dopady tohoto onemocnění, a z vlastní zkušenosti vám ho tedy mohu doporučit, pokud váš lékař tento lék pro vás zvolil. Jak ho aplikovat a čeho se vyvarovat naleznete níže, už jsem i o tomto zde psala. Je jen třeba smířit se s píchnutím a aplikací buď denně, nebo obden - podle síly léku. Ale na světě jsou mnohem horší věci, a nějaké píchnutí je proti tomu procházka růžovým sadem. 

Toto povídání je pro všechny, jež si s tímto lékem neví rady, mají nežádoucí účinky. Abych nemusela odpovídat každému zvlášť, vše najdete zde.

V první řadě chci poděkovat za vaši důvěru, se kterou se na mě v této záležitosti obracíte. Napíšu vám zde pouze své zkušenosti, jak jsem se vypořádala já s nežádoucími účinky. V každém případě je dobré, pokud komunikujete s capoxone sestrou nebo v MS centru, kde vám vyjdou vstříc.

Ale protože se ptáte mě, napíšu vám tedy pár rad z vlastních zkušeností.

☆ Nejprve se musíte dostat do pohody a tento lék vnitřně přijmout. Je to strašně důležité, neboť pokud budete psychicky nevyrovnáni, objeví se více nežádoucích účinků. Také pokud budete vnitřně tento lék odmítat, objeví se nežádoucí účinky. Aplikujte tedy injekci v naprostém klidu, vypusťte z hlavy všechny myšlenky a na nic při tom nemyslete.

☆ Pokud by se přeci jen objevily nežádoucí účinky, je třeba zjistit, kde se v aplikaci dělá chyba.

☆ Někomu vyhovuje aplikátor, někomu ruční aplikace. Nevýhodou aplikátoru je nastavení správné hloubky vpichu. Stačí, pokud trošku ztloustnete nebo zhubnete, a už je třeba opět zjistit správné nastavení hloubky. Tedy jste s copaxone sestrou ve spojení neustále. Pokud nezvolíte správnou hloubku, objevují se podkožní boule, zarudnutá místa, zimnice.

☆ Při ruční aplikaci mohou se tyto příznaky také objevit, a pak nemusí být chyba aplikace, jak si vysvětlíme dále. Po aplikaci byste neměli místo masírovat alespoň po dobu 24 hodin. Z vlastní zkušenosti můžu říct, že i cvičení a pohyb může tuto masáž nahradit, a tak se tyto nežádoucí příznaky mohou objevit, klidně i třeba po 20 hodinách. Je tedy třeba nechat místo naprosto v klidu. Dalším problémem může být vysušená pokožka. Tu můžete zvláčnit krémem s vitamínem E, a to jak před aplikací, tak i po ní. Používám k tomu měsíčkovou mast s vitamínem E, je mnohem lacinější než Fenistil gel, a přitom z vlastní zkušenosti mohu říci, že mi pomohla tato mast více než zmíněný fenistil. Měsíček je protizánětlivý, což fenistil také. Ale každému vyhovuje něco jiného.

☆ Před každou aplikací je třeba řádně si umýt ruce antibakteriálním mýdlem, a pokud možno i místo vpichu. Lékařský líh i dezinfekce kůži vysušují a pak mohou snáze nastoupit nežádoucí účinky. Místa vpichu poctivě střídejte. Každý má svá oblíbená místa vpichu, ale opravdu tato místa střídejte, předejdete tak komplikacím. Po aplikaci zůstaňte v klidu sedět alespoň půl hodiny.

☆ Pokud se vám objeví bouličky či velké pupence, po 24 hodinách je můžete masírovat krémem s vitamínem E, ale také ve vaně či sprše. K tomu je dobré použít sprchový gel a jemný kartáček. Toto můžete použít pro masáž, i když jste bez nežádoucích účinků. Předejdete tím tak propadlinám, které se po dlouhodobé aplikaci také objevují, a jejichž nastoupení je bohužel nevratné.

☆ A teď k aplikacím: Je 7 míst, kam lze aplikovat. Pokud používáte copaxone 20, pak je třeba aplikovat každý den, a než se dostanete na první místo, má kůže i vaše tělo čas k regeneraci. Pokud aplikujete 3x týdně copaxone 40, pak dáváte větší dávku, a tělo potřebuje času k regeneraci více. Než se vrátíte na první místo, mělo by být již v pořádku.

☆ 7 míst, kam aplikujeme: paže (ze zadní strany) - potřebujete k tomu židli, protože neuděláte řasu a nepíchnete si sami. Tedy 2 oblasti. Máte k dispozici celou horní paži (neaplikujte na sval od ramene, ani pár centimetrů od lokte výše). Toto místo je na aplikaci nejméně pohodlné. Míst k vpichu je však na těchto místech několik.

☆ Další dvě oblasti jsou na stehnech, opět poskytují více míst k vpichu. Nezapomeňte utvořit řasu, aby vás injekce nebolela. Na vpich máte zhruba 10 vteřin. Rychlejší i pomalejší aplikace působí také nežádoucí reakce.

☆ Další dvě oblasti naleznete nad svým zadečkem. Také velice nepohodlné, ale ne tak, jak na pažích. Tam je těch míst pro vpich podstatně méně.

☆ Poslední, a nejméně problémové jsou místa na břiše. Vyhněte se oblastem blízko pupíku, tam dodržte aspoň 5 cm - tedy pod pupíkem a na levé i pravé straně břicha, kde je nejvíce tuku. Všechny oblasti jsou ty, na nichž se tvoří nejvíce tuku a jsou tedy i pro zdravého člověka problémové - náchylné k tloustnutí.

Přeji vám co nejpříjemnější aplikaci a co nejméně nežádoucích účinků.

Ráda hodnotím prostředí i práci ostatních, a zvláště lékařských zařízení a doktorů.

Do MS centra chodím jednou za 3 měsíce, přímo za paní doktorkou jednou za půl roku. Teď tam mají novou posilu - mladého borca, vysokého, hubeného, příjemného. Měří rychlost kroků, a je fakt velice příjemný. Určitě v tom babinci je to příjemná změna - paní primářka je žena, paní doktorka je žena, sestřičky jsou ženy, tak je to příjemná změna v tom babincovém kolektivu.

Prostředí je tam vcelku příjemné, profesionální vymalování zelenkavou barvičkou, na zdech obrázky miminek, povídání o hipoterapii a akcích, které proběhly na podporu (nebo i s lidičkami) roztroušené sklerózy.

Sestřičky vždy usměvavé, příjemné, vždy se ptají, zda nemáme nějaké problémy ať již s nemocí samotnou, nebo s aplikací injekcí. Při poslední návštěvě jsem jim nechávala volné vstupenky do ZOO v Ústí nad Labem, aby mohli vyrazit se svými vnoučátky, když už ZOO otevřeli.

Paní doktorka také vždy příjemná, máme si vždy co povídat, od vtipů po papoušky nebo teď nově o výcviku našeho benjamínka Německé dogy, který se učí pomáhat a posloužit lidem na invalidním vozíku. Koneckonců, člověk nikdy neví, kdy takovou pomoc bude potřebovat sám.

Návštěva na tomto neurologickém oddělení je vždy plná dobrodružství, vždy si odtamtud něco pozitivního odnesu.

Tedy zde hodnotím především lidskost, vstřícnost, ale také profesionalitu. Klobouk dolů před jejich prací, a vlastně před prací všech lékařů a sestřiček, kdy v této době nemají to právě nejlehčí, a pokud vidíte také jejich dobré srdce, tak je úplná pohádka k nim chodit a i nemoci se pak zvládají mnohem lépe.